O Mnie
Jacek, 38-letni mężczyzna, od dnia narodzin żyje z wyrokiem. Przyszedł na świat z bezwzględną i rozległą wadą rdzenia kręgowego, która przekreśliła jego szanse na samodzielność, nie pozwalając nawet zasmakować luksusu sprawności. Nigdy nie miał na nią wpływu, a jego życie od zawsze jest jej podporządkowane…
Zdarza się, że osoby, które urodziły się z rozszczepem kręgosłupa chodzą o własnych siłach. Niektórzy odczuwają ból, walczą z powikłaniami, starają się utrzymać sprawność, chociaż wraz z wiekiem wada kręgosłupa się pogłębia. To pozwala im cieszyć się niezależnością. Nawet jeśli później ją tracą, nie są na przegranej pozycji, ich ciało z nimi współpracuje, a odpowiednio dobrane ćwiczenia mogą zdziałać prawdziwe cuda. Wszystko zależy od tego, jaki odcinek kręgosłupa został uszkodzony. W jego przypadku, wada rdzenia kręgowego jest bardzo poważna. Współistnienie przepukliny oponowo-rdzeniowej na zawsze przekreśliło jego szansę na wyzwolenie się od wózka inwalidzkiego. To właśnie z jej powodu, pomimo intensywnych terapii i opieki specjalistów, jakimi otoczony jest od urodzenia, 38-letni mężczyzna nigdy nie chodził.
Pierwszą operację przeszedł już w pierwszej dobie swojego życia. Polegała ona na zamknięciu rdzenia w miejscu wystąpienia wady. Niestety, operacja – chociaż była koniecznością – nie miała mocy, by uchronić go przed niepełnosprawnością ruchową.
Następstwem wady rozwojowej jest niedowład kończyn dolnych, bolesny i dokuczliwy pęcherz neurogenny. Chłopak żyje bez lewej nerki – jest to następstwo zakażenia układu moczowego, które było tak silne, że odcisnęło swoje piętno również na innych narządach. Skolioza, kifoza, lordoza – wady postawy i ogromne skrzywienie kręgosłupa to skutek życia spędzonego na wózku a to nieodzownie łączy się z bólem…
Są choroby, które można leczyć i schorzenia, z którymi można walczyć. Chociaż nie istnieje nic, co pozwoliłoby jemu poczuć własne nogi i pójść na spacer o własnych siłach, on się nie poddał. Żyje i cieszy się każdym dniem. Codziennie dąży do maksymalnej sprawności fizycznej, lubi dbać o własne zdrowie i formę. Aktywnie uczestniczy w życiu społecznym, bierze udział w obozach sprawnościowych. Nie zrezygnował z walki o siebie. Jego pasją, z którą wiąże swoją przyszłość, jest projektowanie stron internetowych, grafika komputerowa.
Chciałbym żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe. Realizować swoje plany i pasje, podróżować, nie czuć się zależnym od choroby, którą dźwigam. W tym roku zbieram środki finansowe na potrzeby związane z moją chorobą ( lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjno – usprawniające itp.)
Jeżeli jest to możliwe prosiłbym Państwa o wsparcie.